Autori: Ilaria Serra (1), Federico Marazzi (1), Marita Marengo (1), Michela Tamagnone (1), Maurizio Gherzi (1), Fabio Tattoli (1), Daniela Falconi (1), Ornella De Prisco (1), Marco Formica (1), Andrea D. Manazza (2), Pietro La Ciura (2)
Affiliazioni: (1) Struttura Complessa di Nefrologia e Dialisi, ASL CN1 (2) Struttura Complessa di Cure Palliative e Hospice, ASL CN1
Premessa
L’iter nefrologico del paziente affetto da insufficienza renale cronica avanzata richiede che il paziente e i familiari siano resi consapevoli della prognosi della patologia in atto (tenuto conto delle comorbilità), dei benefici e rischi dei trattamenti proposti, delle alternative possibili e delle conseguenze di ciascuna scelta.
Il percorso ideale per la scelta si basa sulla condivisione tra il paziente, i familiari, i caregiver e gli operatori sanitari coinvolti nell’assistenza, come espresso nel documento condiviso SIN-SICP del 2013 . Questa condizione a volte non si realizza: può accadere con alcuni pazienti non più in grado di prendere decisioni per sé o quando sorgono situazioni conflittuali tra l’équipe curante e il paziente, o tra l’assistito e i suoi familiari. Il documento SIN-SICP contiene suggerimenti [1] che aiutano a distinguere tra il rispetto della dignità e autonomia decisionale del malato e la necessità di considerare le evidenze cliniche e gli obblighi morali del medico, eventualmente ricorrendo a commissioni etiche per la gestione di situazioni conflittuali.
In presenza di un malato che non è in grado di intendere e di volere, e che non ha elaborato un Piano Anticipato di Cure, occorre la nomina di un amministratore di sostegno ma il procedimento per la nomina può richiedere tempi troppo lunghi rispetto alle necessità contingenti. In queste situazioni il giudice tutelare ritiene che la decisione possa essere presa in autonomia dal medico agendo “secondo scienza e coscienza”. Il problema della libertà di scelta del medico diventa dunque centrale nelle situazioni in cui manca il tempo per la nomina di un tutore legale o per la valutazione del caso da parte di una commissione bioetica, soprattutto se non si vuole rischiare di fallire nell’obiettivo di offrire al malato un’assistenza dignitosa e adeguata sino alla fine della sua vita.
Nella nostra esperienza clinica presso i centri dialisi di Savigliano e Saluzzo, ci siamo resi conto che in 2 casi degli ultimi 2 anni non siamo riusciti a rispettare la volontà del paziente di sospendere la dialisi prima del decesso. Questa consapevolezza ci ha spinti ad un’analisi sulle possibili cause e ad un confronto con la letteratura relativa al processo decisionale per la sospensione della dialisi.
Metodi
Da luglio 2015 noi nefrologi abbiamo iniziato a richiedere consulenze palliativistiche per pazienti in terapia conservativa e in terapia sostitutiva seguiti presso l’Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi di Savigliano e Saluzzo per discutere su obiettivi di cura, per trattare meglio sintomi non controllati, per pianificare il percorso clinico e assistenziale, o per gestire problematiche psicosociali. E’ stata eseguita un’analisi retrospettiva sulle caratteristiche cliniche dei pazienti (TAB 1), e una sottoanalisi di coloro che sono deceduti (TAB 2) per identificare i casi di sospensione della dialisi e di mancato accordo sulla possibilità di sospenderla.
Abbiamo messo a confronto la nostra esperienza con quella francese del 2001 [2], in cui venivamo riportati 9 casi su 40 (22.5%) di sospensione della dialisi per decisione unilaterale del medico. Abbiamo inoltre valutato le impressioni dei colleghi nefrologi europei, raccolte nel 2015 [3], sulla possibilità di sospendere la dialisi.
Risultati
Nel periodo da luglio 2015 a settembre 2017 sono stati valutati almeno una volta 17 pazienti in terapia sostitutiva. Dei 10 pazienti deceduti in 2 casi è stata concordata la sospensione della dialisi con i familiari, in quanto il paziente non era più in grado di intendere e volere, e in un caso è stato scelto un approccio palliativo alla dialisi (è stata sospesa l’emodialisi e proseguita la dialisi peritoneale a scopo palliativo sulla dispnea).
In 2 casi non siamo riusciti a rispettare la volontà del paziente di sospendere la dialisi per opposizione dei familiari verso la decisione del congiunto, affetto da declino cognitivo e con un quadro di depressione reattiva non adeguatamente trattata. In uno dei 2 casi, su consiglio del palliativista, è stato richiesto un colloquio prima psicologico e poi psichiatrico, nei quali l’assistito è stato giudicato non sufficientemente consapevole di sé e della realtà. In questa specifica situazione la valutazione multidimensionale ha creato, secondo noi, ulteriori ostacoli nel processo decisionale, prolungandone i tempi.
In questi 2 casi ci siamo trovati di fronte ad una complessità decisionale che è sembrata “irriducibile” e nella quale ci chiediamo se avremmo dovuto dare maggior peso all’autonomia decisionale dell’equipe curante, che era a favore della sospensione, e non alla ricerca di un consenso.
Conclusioni
La possibilità di ottenere un consenso unanime alle scelte di cura può essere a volte utopica e richiedere tempi superiori rispetto all’aspettativa di vita del malato. Nella nostra esperienza in 2 casi la volontà del paziente si è scontrata con quella dei familiari e non siamo riusciti a soddisfare in tempo utile la scelta del paziente di poter sospendere la dialisi. Nel primo caso il paziente era stato giudicato non in grado di intendere e volere nel colloquio prima con lo psicologo e poi con lo psichiatra, esito che non ci ha trovati completamente d’accordo. Ci siamo dunque posti l’interrogativo sulla reale utilità di una singola valutazione specialistica, che ha aumentato la complessità del problema anziché aiutare a risolverla. Ha inoltre portato ad un risultato molto diverso rispetto alla nostra conoscenza del paziente, maturata nel lungo percorso di follow-up ambulatoriale e in dialisi, dove problemi clinici e psicologici erano stati ripetutamente discussi in équipe.
In queste situazioni l’autonomia decisionale del medico sostenuta da una più netta assunzione di responsabilità nei confronti del paziente avrebbe forse permesso di raggiungere l’obiettivo di alleviare delle sofferenze al paziente rispettandone la volontà riguardo al fine vita. Rimane aperto il problema della responsabilità legale nei confronti della famiglia.
Strumenti di valutazione multidimensionale e prognostica sempre più sensibili e specifici, alcuni ripetibili nel tempo, offrono un supporto importante nel motivare la proposta /scelta del medico di fronte al paziente e ai familiari e andrebbero sempre allegati alla documentazione clinica.
Inoltre la possibilità di consulenza in tempi brevi di esperti di bioetica e l’istituzione di discussioni collegiali periodiche, affini ai GIC (gruppo interdisciplinare cure) dell’area oncologica, potrebbero essere soluzioni che valorizzano la libertà decisionale del medico. Riteniamo infatti che la collegialità nella discussione del caso, soprattutto quando particolarmente complesso, sia l’unico modo per una valutazione equilibrata dei problemi clinici e non clinici, al fine di poter presentare al paziente e ai familiari un parere condiviso e più completo.
Bibliografia:
Documento condiviso SIN-SICP, Le Cure Palliative nelle persone con malattia renale cronica avanzata