Autori: Nicola Panocchia (1), Giuseppe Tonnara (2), Francesca Lassandro Pepe (3), Dario Sacchini (4), Giovanni Gambaro (1), Antonio Gioacchino Spagnolo (4)
Affiliazioni: (1) UOC Nefrologia e Dialisi Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli; (2)Isitituto di Medicina dell’Invecchiamento, Università Cattolica del Sacro Cuore (3)Istituto di Cardiologia, Università cattolica del Sacro Cuore, Roma; (4) Istituto di bioetica e medical humanitas
La desistenza dalla dialisi nei pazienti cronici presenta problematiche di ordine clinico, etico psicologico per pazienti e caregivers.
Paziente filippino di 61 anni in emodialisi cronica da 3 anni, ricoverato per severa cardiomiopatia dilatativa. Durante la degenza sviluppa sepsi e va incontro a tre arresti cardiorespiratori in tempi diversi. Dopo il primo arresto consegue un grave danno neurologico con diagnosi di stato di vegetativo. Il successivo arresto dopo 43 giorni determina la necessità di ventilazione meccanica tramite tracheostomia, di PEG per la nutrizione, oltre all’emodialisi. Il paziente viene sottoposto a due consulenze di etica clinica per la valutazione della proporzionalità dei supporti vitali. La seconda consulenza effettuata dopo due mesi dalla diagnosi di stato vegetativo identificava l’eticità di non rianimare il paziente in caso di evento critico e consigliava di valutare con il nefrologo la proporzionalità terapeutica del trattamento emodialitico.
Veniva coinvolta la famiglia secondo le modalità della shared decision making. Non erano note le preferenze espresse in precedenza dal paziente. La famiglia si mostrava cosciente della situazione ma, preferiva che la dialisi non fosse sospesa in quanto considerata come terapia abituale, diversamente dalla ventilazione meccanica. Il paziente moriva dopo 3 mesi di degenza senza aver sospeso i trattamenti vitali.
Lo stato vegetativo è una condizione in cui è eticamente giustificato desistere dalla dialisi secondo le raccomandazioni della RPA/ASN. Tuttavia anche in questa condizione, si conferma come i pazienti ed i loro familiari in dialisi cronica non recepiscano questa come un trattamento invasivo ma come parte della loro vita e difficilmente prendono in considerazione la sua sospensione anche in situazioni di estrema criticità.