Introduzione
La possibilità di avere dei figli in dialisi è un argomento di attualità, che segna i confini del successo del trattamento dialitico e del suo inserimento in una società.
Considerata alternativamente miracolosa e folle, la nascita di un bambino da una madre in dialisi ha almeno tre componenti, che sono cambiate nel tempo: l’efficienza della dialisi; la definizione di malattia in ciascuna società; il ruolo dell’autodeterminazione del paziente.
Gli studi sulle gravidanze in dialisi sono finora limitati al versante materno, mentre, per quanto riguarda i bambini, l’attenzione è stata puntata solo sulle malattie renali.
Scopo dello studio proposto è valutare i principali determinanti dello sviluppo psicofisico dei figli nati da mamme in dialisi cronica in Italia nel nuovo millennio.
Obiettivo collaterale è definire l’incidenza delle gravidanze in dialisi, dato proiettivo ottenibile dal Registro Italiano di Dialisi.
Disegno del lavoro
Il lavoro si propone di raccogliere i seguenti dati relativi ai bambini nati vivi da mamme in dialisi o entrate in dialisi entro il 3 mese di gravidanza.
Periodo: 2000-2012.
Modalità: intervista (diretta o telefonica alla madre o ad altro parente stretto), integrata da informazioni a cura del Centro Dialisi
Dati raccolti
Età; Malattia di base; durata e tipo di dialisi; variazioni in gravidanza. Problemi principali (descrittivo). Scolarizzazione ed attività lavorativa dei genitori. Settimana di gestazione al parto; dati al parto; Ospedalizzazioni e problemi principali.
Intervista strutturata: Aspetti clinici: età del bambino, peso ed altezza; Problemi clinici maggiori (ricoveri ospedalieri); Socializzazione e scolarizzazione (necessità di maestra di appoggio; per i bambini in età scolare, materie preferite, sport, hobby); Ricoveri. Questionario “Child Behavior Checklist”.
Intervista semistrutturata: Paure e speranze principali. Consigli ai curanti. Consigli alle madri.
Stato dello studio
Lo studio è stato supportato dall’ANED ed ha ottenuto una borsa di studio della FIR.
Al momento è stata completata l’intervista telefonica con tutti i Centri Dialisi pubblici d’Italia, seguendo l’indirizzario ANED, ed i principali Centri privati sono stati interpellati dai referenti di ciascuna regione del Gruppo di Studio Rene e Gravidanza. Al momento sono state censite 23 gravidanze in donne in dialisi, esitate in un bambino nato vivo, grazie alla collaborazione attiva dei Centri (tabella e figura).
ANED ha diffuso notizia del lavoro sul suo Bollettino Ufficiale e un Banner è stato esposto sul sito SIN.
LE INDICAZIONI PER SEGNALARE ULTERIORI CASI SONO DISPONIBILI SUI SITI ANED E SIN: SEGNALATECELI!!!
(mail: mammeindialisi@yahoo.it)
La continuazione e la stesura del lavoro è prevista entro fine anno: tutti i Referenti saranno citati nel lavoro finale, unitamente al direttivo del GdS Rene e Gravidanza e dei collaborari del RIDT.