Progettare il percorso di cura dal punto di vista dei pazienti: un decalogo di consigli da un focus group di pazienti, medici, studenti

Razionale

In un momento in cui la medicina oscilla tra personalizzazione e RCTs, olismo e specializzazione, il coinvolgimento dei pazienti nella progettazione dei percorsi terapeutici è spesso auspicato, raramente effettuato. (de Andrade Eda T -2015 [1] (full text)).

Casistica e Metodi

Focus group (2 gruppi) nell’ambito di attività didattica opzionale della facoltà di Medicina e Chirurgia: “dal rapporto medico-paziente all’organizzazione del lavoro” (2 crediti, 3 incontri).

Partecipanti: tutor (nefrologo); moderatore (medico-borsista); pazienti (28-81 anni); studenti del Corso.

Modalità: registrazione delle opinioni; riassunto; discussione; approvazione dei partecipanti.

Risultati

A seguire sono riportati i risulati dei focus group, globalmente concordi, la cui gerarchia dipende
dalla presenza di pregresse esperienze negative.
1. Ascolto e tempo ( Il medico ideale è quello che ascolta il paziente per tutto il tempo che quest’ultimo ritiene necessario: “il dialogo è più efficace delle medicine”). (Peláez Fernández C – 1996 [2])
2. Burocrazia (attenzione agli aspetti burocratici, programmazione dell’iter, prenotazione visite, esami,esenzioni, etc).
3. Continuità (Medico o equipe di riferimento; importante interagire sempre con gli stessi specialisti).
4. Supporto dei/ai care-giver (famiglia come supporto al paziente). (Johnson PD – 1998 [3])
5. Preparazione (sentire di avere a che fare con un professionista, il medico deve essere competente, preparato, aggiornato, capace di mettersi in discussione).
6. Spiegazione di diagnosi e terapia (il paziente desidera che vengano spiegati in maniera semplice e chiara la patologia e l’iter che lo aspetta, evitando il “medichese”).
7. Collaborazione terapeutica (Giusta alchimia tra proposta del medico e necessità del paziente). (Hoerger M – 2013 [4] (full text))
8. Prevenzione (anche per i famigliari).
9. Umanità (rapporto di fiducia e collaborazione, senza trascurare gli aspetti empatici e psicologici: “Preferiamo un approccio umano e informale, rispetto a quello professionale e formale”).
10. Umiltà (“è preferibile ammettere di non sapere, piuttosto che dare un’informazione sbagliata”).

Conclusioni

I pazienti hanno idee chiare rispetto al percorso di cura; la partecipazione alla definizione di bisogni e risposte identifica la richiesta di terapia personalizzata, con riferimenti individuali, nell’ambito di un approccio flessibile, empatico, olistico.