INTRODUZIONE
Il servizio di emodialisi in collaborazione con l’istituto di Bioetica del Policlinico “A. Gemelli” di Roma ha promosso un‘indagine sulle preferenze dei pazienti in trattamento emodialitico presso il centro ambulatoriale. Mentre esiste una vasta letteratura sulle direttive anticipate e sulle Advanced Care Planning (ACP, pianificazione anticipata dei trattamenti) riguardanti i pazienti in dialisi nei paesi anglosassoni, sono invece scarsi gli studi sulla ACP in dialisi nell’aerea mediterranea e, a nostra conoscenza, non esistono studi riguardanti le ACP ed i pazienti in trattamento dialitico in Italia.
L’ACP sta assumendo un ruolo sempre più importante in nefrologia. L’insuccesso delle direttive anticipate nei pazienti in trattamento sostitutivo renale è documentato dalla loro scarsa sottoscrizione da parte dei pazienti in dialisi nei Paesi dove è stata adottata questa possibilità. Recentemente l’adozione del c.d. shared decision making (decisione condivisa o processo decisionale condiviso) come modalità di rapporto medico-paziente e le ACP stanno riscuotendo un crescente successo (Holley JL – 1999) [1] (Holley JL – 2012) [2] (full text) (Janssen DJ – 2012) [3] (Kurella Tamura M – 2010) [4] (full text). Infatti, nell’ultima edizione delle Clinical Practice Guideline on Shared Decision-Making in the Appropriate Initiation of and Withdrawal from Dialysis, la Renal Physicians Association (RPA), la raccomandazione n°4, nella precedente edizione dedicata alle direttive anticipate è stata sostituita con una relativa alle ACP (Renal Physicians Association – 2000) [5]. Non si tratta di un cambiamento solo lessicale ma sostanziale, di contenuto e anche culturale. Le ACP, a differenza delle direttive anticipate, derivano da un costante confronto tra medico, paziente e familiari. Nell’ambito della pianificazione anticipata dei trattamenti è prevista, infatti, la discussione e condivisione tra curante e paziente della traiettoria della malattia fin dalle fasi precoci della diagnosi, della prognosi, della valutazione dell’efficacia, quindi dei benefici ma anche dei rischi, delle complicanze, degli svantaggi delle terapie e dei trattamenti disponibili.
SCOPO DELLO STUDIO
Conoscere le preferenze dei pazienti in dialisi riguardo alla possibilità – in caso di insorgenza di gravi comorbidità – di scegliere se essere sottoposti o rinunciare a trattamenti intensivi ed invasivi.
MATERIALI E METODI
L’indagine si è svolta attraverso:
- una scheda intervista con quattro sezioni: 1) informazioni generali e sulla qualità di vita; preferenze 2) sull’informazione relativa a prognosi e trattamenti, 3) sul supporto sociale, 4) sull’accettazione/rifiuto di trattamenti intensivi e invasivi, in caso di insorgenza di demenza, stato vegetativo, patologia extrarenale con prognosi scarsa;
- la valutazione della capacità cognitiva e decisionale e della eventuale presenza di depressione
RISULTATI
Su 49 pazienti eleggibili, 18 hanno rifiutato di partecipare. I questionari completati sono stati 29 (16 uomini, 13 donne) (Figura 1).
L’età media dei pazienti partecipanti è stata di 65.32 ± 14.22.
Hanno dichiarato di voler continuare la dialisi: in caso di stato vegetativo 10 pazienti (34%) (Figura 2); in caso di demenza 15 pazienti (51%) (Figura 3); in caso di patologia extrarenale con prognosi scarsa 12 (41%) pazienti (Figura 4).
I pazienti che hanno dichiarato di voler proseguire la dialisi sono risultati, anche se non è statisticamente significativo, quelli con maggiore età dialitica (p = 0.092), maggior punteggio al Charlson Comorbidity Index (p=0.053), e maggiore necessità di aiuto nello svolgimento delle attività quotidiane (Figura 5), rispetto ai pazienti che invece preferirebbero sospendere il trattamento emodialitico (p=0.064).
CONCLUSIONI
Questi dati confermano come la dialisi venga considerata dai pazienti non come un “terapia” ma come un elemento della loro stessa vita ed evidenziano l’importanza di conoscere le preferenze del paziente in dialisi per costruire, con una modalità condivisa, percorsi di fine vita personalizzati che evitino i due estremi della medicina tecnologica: l’abbandono e l’accanimento terapeutico.