INTRODUZIONE
Nella gestione della malattia renale cronica viene sempre più rivolta l’attenzione ad un approccio “patient centred”. Secondo l’OMS il dualismo antitetico salute/malattia assume aspetti multidimensionali ed ingloba diverse componenti di funzionalità e benessere (Figura 1), non solamente sotto l’aspetto fisico, ma anche sul piano psicologico, affettivo e sociale (Figura 2). In tale contesto, nel 1985 Evans et Al. [1] pubblicarono sul NJGM un interessante lavoro sulla qualità della vita nel paziente emodializzato e da allora in poi sono state effettuate numerose ricerche sulla QdV-S dei soggetti nefropatici, con risultati spesso contradditori. Più recentemente Finkelstein FO [2] riporta che negli USA l’assistenza sanitaria statale ha previsto il monitoraggio del Health Related Quality of Life (HRQoL) dei pazienti con malattia renale cronica. Sulla base della considerazione che nello svolgimento della propria opera professionale non si deve mai trascurare la “persona” nel soggetto malato, abbiamo ritenuto opportuno approfondire al riguardo, alcuni aspetti psico-sociali relativi ad un gruppo di pazienti da noi assistiti.
METODI
Abbiamo condotto uno studio cross-sectional su 108 soggetti uremici cronici emodializzati, proponendo ad ognuno di loro l’effettuazione contemporanea di alcuni questionari self-report relativi alla valutazione della Qualità di Vita correlata alla Salute (QdV-S). I test somministrati, scelti sulla base della loro ampia diffusione nella comune pratica di valutazione psico-comportamentale, sono stati i seguenti (Figura 3): 1) TAS 20 (Toronto Alexthymia Scale) per la misurazione dell’alessitimia, 2) SHAPS (Snaith-Hamilton Pleasure Scale) per la misurazione dell’anedonia, 3) SASS (Social Adaption Self-evalutation Scale) per la misurazione dell’adattamento sociale, 4) STAI (State Trait Ansiety inventory) per la misurazione dell’ansia, 5) HLC (Locus of Control Scale) per la misurazione del locus of control, 6) SF-36 e NHP (Nottingham Healt Profile) per la misurazione dello stato di salute/qualità della vita, 7) COPE (Coping Orientation to Problems Experienced) e 8) PSS (Perceived Stress Scale) per la misurazione dello stress percepito. In particolare ci siamo soffermati sul questionario SF-36 (Figura 4) per la molteplicità delle componenti “fisiche” e “mentali” da esso prese in considerazione. Il 90 % dei nostri pazienti emodializzati ha accettato di sottoporsi alla somministrazione dei questionari con atteggiamento “positivo” e “partecipato”. Per il restante 10%, che non era in grado di dare una partecipazione attiva o non aveva manifestato spontaneo interesse a contribuire allo studio, è stato tralasciato di sollecitarne l’adesione. I dati sono stati analizzati con metodologia statistica.
RISULTATI
I punteggi mediamente ottenuti dai questionari non sembrano discostarsi da quelli riportati per la popolazione generale, ad eccezione del riscontro di una maggiore prevalenza di anedonia e alessitimia nei soggetti uremici cronici in dialisi rispetto ai dati riportati dalla letteratura per la popolazione generale. In particolare i nostri dati non sembrano confermare l”elevata prevalenza di depressione nei soggetti emodializzati, riportata intorno al 25%, in base ai dati riportati da Halen [3] e dallo stesso Finkelstein [4].
CONCLUSIONI
Riteniamo che nel “modus operandi” sistematico di ogni team di cura di Nefrologia e Dialisi debba essere tenuta in gran conto l’attenzione alla QDV-S dei soggetti assistiti, interpretando con competenza ed utilizzando con attenzione le informazioni raccolte con la somministrazione di questionari appositi, per affinare la strategia globale da condurre per migliorare il loro “stato generale”, anche in rapporto al dualismo salute/malattia. Proprio nel campo della gestione “complessa” della malattia renale cronica nelle sue varie fasi, la consapevolezza della dimensione psicologica del singolo paziente uremico cronico può permettere al curante di “tagliare su misura”, in particolare, le proposte di terapia per la ricerca della migliore aderenza possibile. In base alle nostre rilevazioni, l’assunto “rinunciatario” che allo sviluppo di una malattia renale cronica dovrebbe corrispondere una scadente QdV-S, va probabilmente riconsiderato.