Background
Portare a termine una gravidanza per una donna in dialisi è stato a lungo considerato impossibile; dialisi intensive rendono meno eccezionale questo evento. A fronte di studi clinici sui trattamenti e sugli outcomes, si sa poco sul follow-up a lungo termine dei figli di donne in dialisi, ed in particolare non è noto l’impatto della malattia cronica della madre sulle condizioni psichiche del bambino. Questo studio, basato su dati di tutte le pazienti in dialisi in Italia che hanno portato a termine una gravidanza con un nato vivo tra il 2000 e il 2012, ha valutato il profilo emotivo e comportamentale dei figli di madri in dialisi e lo stress genitoriale di queste pazienti, anche rispetto ad un gruppo di controllo di madri sane e di madri con altra malattia cronica (microcitemia trasfusione-dipendente).
Metodi
Attraverso un’indagine capillare in tutti i Centri Pubblici in Italia, in collaborazione con il RIDT, sono state identificate 23 gravidanze in madri in dialisi; 16 madri ed un padre hanno partecipato allo studio (2 pazienti erano decedute, 2 hanno scelto di non partecipare, 3 non sono state contattate per decesso del bambino). Il gruppo di controllo di madri affette da microcitemia, reclutato a Torino e Cagliari, era costituito da 23 donne; i controlli sani erano 35 madri di analoga età, senza patologie note. I questionari somministrati erano: il Child Behavior Checklist (CBCL) per valutare i problemi comportamentali e emotivi del bambino ed il Parent Stress Index-Short Form (PSI-SF) per lo stress parentale.
Risultati
Problemi comportamentali del bambino
Le madri dializzate erano sovrapponibili al gruppo di madri sane salvo per la sottoscala relativa ai problemi pervasivi di sviluppo. Al contrario, le madri microcitemiche hanno percepito, in confronto alle madri del gruppo in dialisi, un piu’ alto grado di problematiche comportamentali nei loro bambini in una sottoscala sindromica(ansia/depressione) e in tre sottoscale della CBCL (problemi affettivi, problemi d’ansia e problemi pervasivi di sviluppo). Inoltre, nel gruppo delle madri affette da microcitemia erano presenti tre bambini i cui punteggi T nelle sottoscale della CBCL erano di rilevanza clinica: uno con una vasta gamma di problematiche comportamentali (quali ansia/depressione, lamentele somatiche, problemi attentivi, problemi internalizzanti, problemi totali, problemi affettivi e problemi da deficit dell’attenzione/iperattività) e due con problematiche comportamentali minori e isolate (un bambino con problemi di attenzione, problemi affettivi e problemi da deficit dell’attenzione/iperattività e un bambino con ansia/depressione e problemi d’ansia). D’altro canto nel gruppo di madri dializzate solo due bambini riportavano dei punti T nelle sottoscale della CBCL di rilevanza clinica: uno con una vasta gamma di problemi comportamentali e emotivi (quali ritiro sociale, problemi sociali, sintomi internalizzanti, sintomi esternalizzanti, problemi totali, problemi d’ansia e problemi da deficit dell’attenzione/iperattività) e uno con problematiche comportamentali minori (quali problemi attentivi, sintomi internalizzanti, problemi totali e problemi da deficit dell’attenzione/iperattività).
Stress genitoriale
I risultati del questionario finalizzato a rilevare lo stress parentale (PSI-SF) hanno evidenziato che le madri del gruppo con microcitemia sembravano sperimentare dei livelli di stress parentale simile a quelli delle madri sane e entrambi i gruppi sembravano percepire più alti livelli di stress parentale in confronto alle madri dializzate.
Tuttavia il livello di stress parentale risulta di rilevanza clinica quando supera un certo livello (ossia sopra l’85° percentile) e, confrontando i risultati delle madri del gruppo con microcitemia e delle madri di controllo sane con i dati normativi di riferimento queste riportavano dei livelli di stress nel range della normalità. Sorprendentemente, le madri del gruppo in dialisi sembravano percepire un grado di stress, sempre nel range della normalità, ma significativamente inferiore rispetto agli altri due gruppi. Tuttavia, è da sottolineare che 8 (47%) madri su 17 del gruppo in dialisi riportavano un punteggio di 10 o inferiore nella sottoscala della risposta difensiva del PSI. Mentre solo 4 (17%) su 23 madri del gruppo affetto da microcitemia e solo 3 (8.5%) su 35 madri del gruppo di controllo sano riportavano un punteggio di 10 o inferiore in questa sottoscala del PSI. Di conseguenza sembrerebbe che le madri del gruppo in dialisi cerchino di minimizzare qualsiasi problema, stress o evento negativo nel loro rapporto con i figli rispondendo in una maniera difensiva, e conseguentemente riportando dei livelli di percezione dello stress parentale significativamente inferiore se paragonati agli altri due gruppi.
Tab 1. Child Behavior Checklist (CBCL)
.
|
Madri dializzate |
Madri microcitemiche |
Madri del gruppo di controllo |
P |
||
|
1 |
Problemi Internalizzanti |
48.0(39.50-60.50) |
56.0(48.00-63.00) |
50.0(37.00-58.00)** |
NS |
|
1 |
Problemi Esternalizzanti |
47.0(41.50-51.00) |
49.0(44.00-56.00) |
49.0(37.00-56.00) |
NS |
|
1 |
Problemi Totali |
48.5(39.25-57.25) |
53.0(46.00-58.00) |
40.0(36.00-54.00)** |
.031 |
|
1 |
Ansia/Depressione |
50.0(50.00-59.75) |
54.0(51.00-63.00)* |
51.0(50.00-57.00)** |
.010 |
|
1 |
Lamentele Somatiche |
53.0(50.00-60.75) |
57.0(53.00-62.00) |
53.0(50.00-59.00) |
NS |
|
1 |
Ritiro/Depressione |
51.0(50.00-61.25) |
51.0(50.00-58.00) |
50.0(50.00-54.00) |
NS |
|
1 |
Problemi Attentivi |
51.0(50.00-59.75) |
52.0(50.00-57.50) |
51.0(50.00-57.00)** |
.023 |
|
1 |
Comportamento Aggressivo |
50.0(50.0-53.75) |
51.0(50.00-57.00) |
51.0(50.00-55.00) |
NS |
|
1 |
Problemi Affettivi |
50.0(50.00-52.00) |
52.0(51.00-63.00)* |
50.0(50.00-54.00)** |
.001 |
|
1 |
Problemi D’ansia |
50.0(50.00-60.00) |
59.0(51.68.00)* |
51.0(50.00-58-00)** |
.009 |
|
1 |
Problemi ADHD |
50.5(50.00-55.75) |
51.0(50.00-60.00) |
50.0(50.00-52.00) |
NS |
|
1 |
Problemi Oppositivo Provocatori |
51.5(50.00-54.25) |
51.0(50.00-55.00) |
51.0(50.00-52.00) |
NS |
|
2 |
Reattivita’ Emotiva |
50.5(50.00-56.00) |
50.0(50.00-55.00) |
50.0(50.00-50.75) |
NS |
|
2 |
Problemi di Sonno |
54.5(50.00-60.25) |
53.0(50.50-59.00) |
52.5(50.00-63.50) |
NS |
|
2 |
Problemi PD |
56.0(50.75-60.75)*** |
50.0(50.00-54.00)* |
50.0(44.25-50.00)** |
.005 |
|
3 |
Problemi Sociali |
51.0(50.00-61.50) |
53.5(51.00-61.25) |
51.0(50.00-54.00)** |
.035 |
|
3 |
Problemi di Pensiero |
50.5(50.00-53.50) |
52.0(50.00-64.00) |
50.0(50.00-51.00)** |
.031 |
|
3 |
Problemi di contrasto alle Regole |
51.0(50.0-55.50) |
50.5(50.00-52.25) |
50.0(50.00-51.00) |
NS |
|
3 |
Problemi Somatici |
50.0(50.00-51.50) |
56.0(50.00-56.00) |
50.0(50.00-56.00) |
NS |
|
3 |
Problemi di Condotta |
50.5(50.00-55.25) |
50.0(50.00-53.25) |
50.0(50.00-51.00) |
NS |
ADHD: Problemi da Deficit dell’Attenzione/Iperattivita’; PD: Problemi Pervasivi di sviluppo.
Sottoscale: 1. Sottoscale della CBCL condivise da entrambe le checklist (1½-5 and 6-18); 2. Sottoscale della CBCL specifiche per la CBCL 1½-5; 3. Sottoscale della CBCL specifiche per la CBCL 6-18;
* MW test: Significativita’ Gruppo delle madri microcitemiche vs Gruppo delle madri dializzate;
** MW test: Significativita’ Gruppo delle madri microcitemiche vs Gruppo delle madri di controllo sane;
*** MW test: Gruppo delle madri dializzate vs Gruppo delle madri di controllo sane.
Tab. 2 Parent Stress Index-Short Form(PSI-SF)
|
Madri dializzate |
Madri microcitemiche |
Madri del gruppo di controllo |
P |
|
|
Distress Genitoriale |
10.0 (3.00-30.00) |
50.0 (35.00-70.00)* |
50.0 (35.00-60.00)** |
<.001 |
|
Interazione G-B Disfunzionale |
10.0 (5.00-35-00) |
50.0 (31.25-70.00)* |
50.0 (35.00-55.00)** |
.002 |
|
Bambino Difficile |
20.0 (5.50-35.00) |
50.0 (35.00-65.00)* |
45.0 (30.00-55.00)** |
<.001 |
|
Punteggio Totale |
10.0 (1.00-27.50) |
47.5 (21.25-70.00)* |
45.0 (30.00-50.00)** |
.007 |
Interazione G-B Disfunzionale:INterazione Genitore-Bambino Disfunzionale
* MW test: Significativita’ Gruppo delle madri microcitemiche vs Gruppo delle madri dializzate;
** MW test: Significativita’ Gruppo delle madri microcitemiche vs Gruppo di controllo sane;
*** MW test: Significatività Gruppo delle madri dializzate vs Gruppo dlle madri di controllo sane.
Conclusioni
Avere un bambino per una donna i dialisi è una grande sfida; pur con i limiti di piccoli numeri e di una selezione delle pazienti, i risultati di questo studio sono incoraggianti sia per quanto riguarda le problematiche materne sia per quelle infantili. Saranno necessari ulteriori studi per approfondire questa tematica e per definire le caratteristiche di un eventuale supporto specifico per queste famiglie.
Bibliografia
1. Achenbach TM, Rescorla LA: Manual for the ASEBA School-Age Forms & Profiles. Burlington, VT: University of Vermont, Research Center for Children, Youth, & Families, 2001
2. Guarino A, Di Blasio P, D’Alessio M, Camisasca E, Serantoni G: Parenting Stress Index – Forma breve. Giunti Organizzazioni Speciali, Firenze, 2008.